Au Maroc, les enfants de la lune sont privés de vie extérieure et de soutien financier
En absence de prise en charge étatique, les enfants de la lune mènent une vie dans l’ombre et peinent à trouver leur place dans la société marocaine.
Le soleil est leur ennemi. La moindre exposition aux rayons ultraviolets met leur vie en péril. On les appelle les "enfants de la Lune" parce qu'ils ne doivent pas être exposés aux rayons ultraviolets. Ce joli nom désigne surtout une maladie génétique : le Xeroderma Pigmentosum (XP) qui fait des ravages au Maghreb, là où sa prévalence est la plus élevée dans le monde.
Dès leur naissance, les enfants atteints ont une peau très sèche. Le contact avec les ultraviolets du soleil ou ceux de certaines lampes provoque une hyperpigmentation caractérisée par des taches, on parle alors de photodermatose. Mais la maladie n'affecte pas que la peau, d'autres signes comme des troubles oculaires ou encore des troubles nerveux peuvent aussi apparaître. Au Maroc, le nombre des enfants de la lune est estimé autour de 1.000 enfants. Ils sont oubliés et mènent une vie obscure. Pour en savoir plus, on a échangé avec El Habib Ghazaoui, président de l’Association de Solidarité avec les Enfants de la lune au Maroc et père d’une jeune fille atteinte de XP. Entretien.
Allodocteurs.Africa : Les personnes atteintes de XP doivent se protéger totalement du soleil. Pouvez-vous nous donner plus d’informations sur le matériel de protection indispensable à un enfant de la lune ?
E.G : En absence de photoprotection, un enfant de la lune ne dépassera pas une quinzaine d’années. La protection anti-UV passe d’abord par l’utilisation des crèmes solaires 50+ à l’extérieur de la maison. Il faut couvrir l’intégralité du corps et opter pour les casquettes avec filtre UV pour les yeux.
D’autre part, le progrès scientifique a permis de développer des masques anti-UV avec une visière et ventilateur permettant aux personnes atteintes de cette maladie de sortir en plein jour. Il coûte environ 15.000 DH (1500 euros). A l’intérieur de la maison, il faut installer des Filtres UV pour les fenêtres des chambres sinon, ils restent dans le noir total. Les ampoules aussi ne doivent pas diffuser des UV. Mais ce matériel coûte très cher au Maroc.
A.D.A : Comment ces enfants sont-ils pris en charge au Maroc ?
E.G: Les enfants de la lune sont oubliés et ne sont pas pris en charge par l’Etat. Aucune aide financière ne leur est attribuée, et ils n’ont même pas le statut de personne en situation de handicap ! Vous savez qu'au Maroc, ce statut permet de bénéficier d’une petite allocation mensuelle et d’autres avantages sociaux. Nous avons beau contacté les ministères concernés et les autorités publiques à ce sujet…En vain. Je ne vois malheureusement pas une réelle volonté de changer la situation.
Notre association fait de son mieux pour aider les familles des enfants de la lune grâce à des actions de charité, de solidarité et de bénévolat. Nous distribuons des crèmes solaires et d’autres équipements de photoprotection. Nous organisons aussi des consultations et des compagnes médicales, des activités de divertissement…
A.D.A: Votre fille Fatima Zahra Ghazaoui est atteinte de XP… Comment a-t-elle réussi à vivre avec cette lourde pathologie au quotidien ?
E.G: Fatima Zahra n’a certes pas pu poursuivre ses études, en absence d’écoles adaptées aux besoins de ces enfants en matière de photoprotection, mais elle a réussi à faire connaitre sa maladie et à la déstigmatiser grâce aux réseaux sociaux. C’est en luttant pour sa survie que j’ai décidé de quitter mon travail de vétérinaire et créer l’association de solidarité avec les enfants de la lune du Maroc, en 2012.
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