Comment la Fondation Pierre Fabre aide les personnes atteintes d'albinisme en Afrique
Cela fait plus de vingt ans que la Fondation Pierre Fabre se bat pour un meilleur accès aux médicaments et aux soins dans les pays du Sud. Pour cela, l'une des rares fondations actionnaires conduit de nombreux projets en Afrique, dont notamment un programme pour aider les personnes atteintes d'albinisme à mieux vivre leur maladie.
Elle est reconnue d'utilité publique ! La Fondation Pierre Fabre agit depuis 20 ans pour améliorer l'accès aux médicaments et aux soins de qualité dans les pays du Sud. Engagée dans une quinzaine de pays, la Fondation développe avec ses partenaires du Sud ses propres programmes pour la formation des pharmaciens, la lutte contre la drépanocytose ou encore la prise en charge des personnes victimes de violences sexuelles.
Dans un continent où la dermatologie est le parent pauvre de la santé, avec un seul spécialiste pour 350.000 à 1 million d'habitants, la Fondation tente de combler le déficit de prise en charge des maladies de peau et notamment l'albinisme dont la prévalence est particulièrement élevée en Afrique.
Mieux vivre avec l'albinisme
Sensibilisée par différentes associations, la Fondation a constaté la gravité et l’ampleur des problèmes de santé liés à l’albinisme en Afrique. Cette maladie génétique, caractérisée par une anomalie de la pigmentation de la peau, des cheveux, des poils et des yeux est responsable d’une sensibilité extrême au soleil. Les risques de développer un cancer de la peau et des affections cutanées sont extrêmement élevés chez les personnes atteintes d'albinisme.
Pour prévenir les cancers de la peau chez les personnes atteintes d'albinisme, la Fondation a lancé différents programmes au Mali, au Togo, au Burkina Faso et en Tanzanie, au Malawi et en Côte d’Ivoire. Le Docteur Jacqueline Iraba, qui travaille dans un centre de soins en Tanzanie dans le cadre du programme mis en place par la Fondation Pierre Fabre et l’association Standing Voice, affirme : “Quand nous accueillons des personnes atteintes du cancer de la peau, il y a beaucoup de frustration car nous ne pouvons pas leur demander d’arrêter de travailler dans les champs, leur alimentation en dépend. Nous devons donc les conseiller sur leur manière de travailler et les encourager à faire attention au soleil.”
Prise en charge des affections cutanées
Les études estiment que la plupart des personnes vivant avec l’albinisme meurent d’un cancer de la peau entre 30 et 40 ans (rapport de I. Ero, experte indépendante auprès des Nations Unies, 2015).
Pour prévenir ce danger, les partenaires locaux de la Fondation Pierre Fabre organisent des consultations dermatologiques gratuites et des séances d’éducation thérapeutique. Si le dermatologue constate des lésions cancéreuses ou précancéreuses, il les soigne par cryothérapie ou redirige le patient dans des centres de chirurgie si nécessaire. En 2020, plus de 11.000 consultations de dépistage et de prise en charge des maladies de peau ont été réalisées chez les personnes atteintes d'albinisme.
Une crème solaire pour tous
Alors que l'implacable soleil africain est le plus grand ennemi des personnes atteintes d’albinisme, la Fondation Pierre Fabre a dévoilé une formule photoprotectrice, libre d’utilisation, et particulièrement adaptée au contexte de l’Afrique subsaharienne : faible coût de fabrication, stable en milieu chaud et humide, facile à fabriquer, elle offre une protection solaire reconnue selon les normes internationales en vigueur (SPF+50). De quoi permettre à de nombreuses associations locales de fabriquer elles-mêmes ces crèmes pour mieux protéger leurs patients. Environ 48.000 pots de crème de protection solaire ont été distribués gratuitement par les partenaires de la Fondation l’année dernière, complétés par des chapeaux et des lunettes.
"La Fondation Pierre Fabre appuie l'association nationale des personnes atteintes d'Albinisme au Togo (ANAT) dans la fabrication des crèmes solaires. L'association dispose d'un petit laboratoire ainsi que des matières premières financées par la Fondation pour concevoir ces crèmes", nous explique le Professeur Saka Bayaki, dermatologue professeur de dermatologie à l'Université de Lomé. Membre de la Société togolaise de dermatologie, ce médecin précise que les crèmes sont distribuées gratuitement aux adhérents de l'ANAT. "On donne aujourd'hui un pot de crème par personne vivant avec l'albinisme, et on leur conseille de l'appliquer sur les parties découvertes de leur corps à chaque fois qu'ils veulent sortir de chez eux", précise le Pr Bayaki.
Mais dans la main avec les patients
Un peu plus loin au Mali, l'association Solidarité pour l'insertion des Albinos du Mali (Siam) produit sa propre crème solaire depuis 2010. Composée essentiellement de vaseline et de deux filtres ultraviolets anti-UVA et anti-UVB, cette crème a été améliorée, dès 2016, grâce au partenariat avec la Fondation Pierre Fabre explique Lalla Aicha Diakité, la présidente de l'association Siam. Fabriquée à Bamako, cette crème est distribuée aux personnes atteintes d'albinisme du Mali mais aussi celles de la Guinée "qui viennent se soigner dans l'hôpital de dermatologie" de la capitale, complète Lalla Aicha Diakité. Avant d'ajouter que les associations des personnes atteintes d'albinisme au Niger, au Burkina Faso et en Mauritanie bénéficient aussi du savoir-faire du Siam et de la Fondation Pierre Fabre dans la création des protections solaires. Et si l’association ne produisait au début que 2.000 pots de crèmes par an, Mme Diakité table sur une production de 9.000 pots en 2021.
Dans tous les pays africains où la Fondation est présente, les associations de patients sont ou seront partie prenante de la fabrication de cette crème solaire. Simple et facile à mettre en oeuvre, cette formule de crème de protection solaire est aussi disponible, sur le site de la Fondation. Pour mieux protéger les personnes atteintes d’albinisme !
Retrouvez ici les dernières actions de la fondation Pierre Fabre sur son site.
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