Stop aux idées reçues sur l'albinisme !
Dans certains pays africains, les personnes atteintes d'albinisme sont menacées de mort. Persécutées, victimes d'idées reçues, elles ne sont pas toujours les bienvenues. Explications.
"Je suis un noir, ma peau est blanche et moi j'aime bien ça. C'est la différence qui est jolie", chante le célèbre Salif Keita dans son morceau "La différence". Pourtant, sur le terrain, l’apparence physique des personnes souffrant d’albinisme est, encore en 2021, source de croyances erronées.
Anomalie génétique héréditaire qui touche l’homme et certains animaux, l'albinisme est causé par un défaut de production de mélanine. Présente naturellement dans la peau, la mélanine est ce pigment brun qui est l’origine de la coloration de la peau, de nos cheveux et de nos yeux. Elle participe aussi au développement de notre système nerveux visuel et de notre rétine. Mais chez une personne atteinte d'albinisme, la production de mélanine ne se fait pas à cause de l'absence d'une enzyme indispensable qui porte le nom de tyrosinase.
La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. On estime qu’en Amérique du Nord et en Europe, une personne sur 20.000 est atteinte d’albinisme. Mais en Afrique subsaharienne, les dernières estimations oscillent entre un cas sur 1.500 et un cas sur 10.000.
Les préjugés ont la peau dure
Au-delà de l'aspect médical, le meurtre récent d'un enfant atteint d'albinisme de 6 ans en Tanzanie et la tentative d'enlèvement d'une fillette de 12 ans au Malawi illustrent le calvaire que vivent, dans certaines régions d'Afrique, les personnes atteintes d'albinisme, notamment à cause d'idées reçues. Des cas d'agressions, meurtres, infanticides et profanations de tombes sont régulièrement rapportées dans de très nombreux pays du continent, notamment en Tanzanie, au Burundi, au Malawi, en République démocratique du Congo et en Côte d'Ivoire.
Selon les Nations Unies, plus de 700 personnes souffrant d’albinisme ont été attaquées depuis dix ans dans 28 pays d'Afrique subsaharienne. Dans certaines régions du continent, un membre d'une personne atteinte d'albinisme se monnaie jusqu'à 2.000 dollars, alors qu'un corps entier est vendu à 75.000 dollars, d'après un rapport de la Fédération internationale de la Croix-Rouge. Et dans la plupart des cas, les agressions et meurtres de personnes atteintes d'albinisme sont portées par une série de croyances, parfois contradictoires, liées à la sorcellerie. En voici quelques exemples :
- L'albinisme est un sort jeté par les dieux ou par des ancêtres. En conséquence, être en contact avec une personne atteinte d'albinisme vivant peut entraîner des maladies, la malchance, voire la mort
- Des grigris ou potions magiques confectionnés grâce à des parties de corps de personnes atteintes d'albinisme peuvent apporter la chance, la richesse et le succès politique. Ils seront plus puissants si la partie de corps a été enlevée à une personne atteinte d'albinisme lorsque cette dernière est vivante : plus les cris de la victime sont puissants, plus la potion sera puissante
- Avoir des relations sexuelles avec une femme atteinte d'albinisme peut guérir du sida
- Les os des malades sont remplis d'or
Certes, il est commun que des personnes croient aux "fables". Mais ce qui est dramatique, c'est que ces croyances sans fondements entrainent des violences envers les personnes atteintes d'albinisme... A nous tous incombe le devoir de lutter contre ces bêtises et préjugés !
Démystifier l'albinisme
Si les pays d'Afrique Australe sont les plus dangereux pour les personnes atteintes d'albinisme, ces derniers peuvent aussi être en danger de mort dans n'importe quel pays du continent. Face à cette situation, nombreuses sont les ONG et les associations locales qui effectuent un travail de sensibilisation et d'éducation dans les quatre coins du continent dans le but d'encourager à la fois la protection et l’insertion sociale des personnes qui souffrent d'albinisme.
Signe que les droits des personnes atteintes de cette maladie génétique ont trouvé une place dans l'agenda international, une Journée mondiale leur est consacrée le 13 juin de chaque année, depuis 2015. Si la sensibilisation peut aider à lutter contre les superstitions et les stigmatisations associées à l'albinisme, de nombreux pays africains n'ont pas hésité à entreprendre des réformes législatives pour en finir avec les agressions des malades.
Pour contrer la hausse des attaques, la Zambie a apporté une modification à son Code Pénal et à la Loi relative à l'anatomie. Le Malawi a aussi modifié sa loi de 2016 sur l’anatomie afin de mieux encadrer les questions relatives à la possession de tissus humains et d’établir des peines sévères. Mais pour l'heure, seule la Guinée a voté une loi spécifique de protection et de promotion des personnes atteintes par l'albinisme.
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