Lamia Hakim, première enfant de la Lune au monde à obtenir un doctorat
La jeune tunisienne atteinte du xeroderma pigmentosum a défié cette pénible et handicapante maladie de la peau pour poursuivre ses études et obtenir un doctorat en sciences biologiques avec mention très bien.
"L’espoir que je veux communiquer, c’est de transformer la douleur en espérance". Ce sont les mots de la tunisienne Lamia Hakim, première enfant de la Lune au monde à décrocher un doctorat en sciences biologiques le lundi 18 juillet, après un brillant parcours scolaire pourtant semé d’embûches. La jeune femme de 30 ans souffre d’une rare maladie appelée "xeroderma pigmentosum" (XP). Celle-ci l’oblige à éviter la moindre exposition au soleil, d’où le fameux surnom d'enfants de la Lune qui désigne les personnes atteintes de cette maladie.
À présent, Lamia Hakim est docteure en génétique, avec une thèse intitulée "Bases génétiques de l'expression des caractères phénotypiques d'intérêt chez Coronilla scorpioïdes". "C’est une réalisation dont je suis fière, pour moi-même, pour ma famille et pour les enfants de la Lune dans le monde entier. Ça n’a pas été facile du tout", a-t-elle déclaré le jour de la remise de son doctorat.
Une hypersensibilité de la peau au soleil
Le xeroderma pigmentosum se manifeste par une hypersensibilité de la peau notamment aux rayons ultraviolets, ce qui entraîne de nombreuses lésions, souvent cancéreuses. Les personnes atteintes doivent donc se protéger en permanence du soleil car la fréquence d’apparition de tumeurs cutanées est 4 000 fois plus élevée chez les personnes atteintes de XP que dans la population générale.
L’espérance de vie des personnes atteintes de XP, lorsqu’elles ne sont pas protégées du soleil (avec des vêtements couvrants, un masque anti-UV pour les yeux et une crème indice 50+ pour la peau), est de moins de 20 ans, en raison du développement de multiples cancers. Privés de vie extérieure, les enfants de la Lune sont contraints de ne sortir que la nuit. "Enfant, je ne comprenais pas pourquoi je ne pouvais pas jouer avec mes camarades dans la cour de récréation", explique la jeune doctorante.
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La génétique en cause
En temps normal, l’ADN endommagé par les UV est réparé par un gène. Mais ce système de réparation fonctionne mal chez les personnes atteintes de XP, car le gène en question a muté. Cette mutation provient des deux parents : les personnes atteintes de cette maladie ont donc reçu les deux gènes mutés des parents.
La consanguinité favorise la persistance de la maladie. C’est le cas des pays du Maghreb où les mariages intra-familiaux sont encore très fréquents. En effet, le taux de prévalence de cette maladie en Afrique du nord est le plus élevé au monde (1 pour 100.000) avec le Japon et le Moyen-Orient, quand en Europe, la maladie touche 1 naissance pour 1.000.000.
En l'absence de statistiques officielles, les spécialistes estiment qu’il y aurait plus de 1.200 enfants de la Lune en Tunisie. Le pays a vu l’émergence d’un tissu associatif solide qui lutte pour l’amélioration de la qualité de la vie des enfants malades dans les régions marginalisées.
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