Nos conseils pour bien vivre son albinisme
Très fréquent en Afrique, l'albinisme est une maladie génétique qui nécessite de prendre quelques précautions pour rester en bonne santé. AlloDocteurs Africa fait le point.
Bien vivre avec son albinisme, c'est possible ! Cette maladie génétique, qui entraîne un défaut de pigmentation au niveau de la peau, des cheveux et des yeux, peut avoir de graves conséquences sur la santé. Elle augmente notamment le risque de mélanome, c'est-à-dire le cancer de la peau. Heureusement, certaines précautions facilitent le quotidien des personnes atteintes d'albinisme.
Pour une peau en bonne santé
Saviez-vous que la peau est le plus grand organe du corps humain ? Et dans le cas des personnes qui souffrent d'albinisme, c'est un organe particulièrement fragile ! Leur peau ne produisant pas ou très peu de mélanine, elle ne peut pas les protéger des agressions quotidiennes liées aux rayons du soleil. Ils sont donc beaucoup plus à risque de développer des cancers de la peau et des affections cutanées. Selon certaines études, 90% des malades mourraient d'un cancer de la peau avant l'âge de 40 ans. Il est donc très important d'être suivi par un dermatologue, tout comme il est primordial de se protéger du soleil. Pour cela, les personnes qui souffrent d'albinisme doivent :
- porter des vêtements de protections (manches longues et pantalons) et des chapeaux. Le but est de couvrir le plus possible leur peau pour éviter le contact direct des rayons du soleil.
- mettre de la crème solaire. C'est un conseil qui ne s'applique pas qu'aux personnes qui souffrent d'albinisme ! Les rayons du soleil sont nocifs pour tous et les dermatologues recommandent de mettre de la crème au quotidien. Mais pour les personnes atteintes d'albinisme, cette précaution est une nécessité ! Ils doivent appliquer de la crème solaire au moins deux fois par jour et idéalement toutes les deux heures, en utilisant l'indice de protection solaire le plus élevé possible (SPF 50 minimum).
- éviter de s'exposer au soleil. Les personnes atteintes d'albinisme doivent à tout prix éviter de se mettre au soleil, ils doivent chercher l'ombre et autant que possible éviter de sortir aux heures les plus chaudes où le soleil est à son zénith.
Pour préserver sa vue
Les yeux des personnes qui souffrent de cette maladie génétique ne sont pas épargnés : leurs iris sont souvent claires, allant du rouge au bleu clair, ils sont souvent très sensibles à la lumière (on parle de photophobie) et développent souvent des problèmes comme la myopie, le strabisme ou le nystagmus, un tremblement involontaire de la pupille. Les personnes atteintes d'albinisme auront donc besoin d'être suivis par un ophtalmologue, et pour protéger leurs yeux, elles devront :
- porter des lunettes. Il peut s'agir de lunettes de soleil, pour protéger leurs yeux de la luminosité en complément des chapeaux, ou de lunettes correctrices pour la myopie.
- ménager leurs yeux. Pour éviter d'aggraver la dégradation de leur vue, les personnes atteintes d'albinisme doivent s'économiser. C'est particulièrement vrai chez les enfants qui vont à l'école. Ils doivent être assis au premier rang pour être près du tableau, ce qui leur permet de lire plus facilement. Lorsque c'est possible, ils doivent être accompagnés d'un éducateur, qui pourra aider à prendre leurs notes ou à déchiffrer un texte.
- éviter les écrans. L'utilisation excessive des écrans (télévision, tablette, ordinateur, téléphone) peut provoquer des problèmes de vue, même chez les personnes qui ne sont pas atteintes d'albinisme. Alors pour cette population qui a les yeux fragiles, il faut éviter de trop s'exposer aux écrans. Pour limiter l'impact de la lumière bleue, les malades peuvent utiliser le mode nuit, qui réduit la luminosité, ou bien installer des filtres spéciaux sur leurs appareils électroniques, mais le plus important est de ne pas abuser dans leur utilisation !
Attention aux dents !?
Les dents sont un autre point à surveiller pour les personnes qui souffrent de cette maladie génétique : même s'il n'existe pour le moment pas d'étude scientifique sérieuse et à grande échelle sur le sujet, les personnes atteintes d'albinisme peuvent être confrontées à des problèmes dentaires, comme une mauvaise implantation des dents ou bien des gingivites, c'est-à-dire une inflammation de la gencive. Il est donc recommandé d'être suivi par un dentiste.
D'une manière générale, les malades doivent avoir un suivi médical régulier et en respectant ces quelques précautions, ils pourront mieux vivre avec leur maladie et augmenter leur espérance de vie.
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