1800 nouveaux-nés atteints de drépanocytose chaque année au Sénégal
Chaque année, cette affection méconnue touche plus 300.000 nouveau-nés en Afrique, dont environ 1.800 au Sénégal.
C'est la première maladie génétique au monde ! Au Sénégal, la drépanocytose concerne des milliers de nouveaux-nés. "Chaque année, 1.800 enfants naissent avec la forme SS de la drépanocytose qui nécessite une prise en charge. Et pourtant, nous n’avons pas de programme national pour cette maladie", regrette la Dre Indou Déme, coordonnatrice de l’unité pour enfants et adolescents drépanocytaires du Centre Hospitalier National d'Enfants Albert Royer à Dakar.
Alors qu'on estime qu'au moins 10% des Sénégalais sont drépanocytaires, la meilleure stratégie reste la prévention, rappelle la Dre Dème. Avant d'ajouter que "le dépistage précoce (ndlr : recommandé par l'OMS depuis 2006) ne peut se faire que si tout le monde est informé et engagé".
"Pas de traitement disponible"
A l'ombre du Covid-19, la drépanocytose semble oubliée au Sénégal. Pourtant, le Centre Hospitalier National d'Enfants Albert Royer assiste à l'afflux des malades. "Nous accueillons chaque jour 20 à 25 enfants et adolescents dans cette unité de soins et nous avons eu 211 nouveaux cas en 2020’’, détaille la Dre Dème. Avant de préciser que près de 3.100 enfants âgés de 3 mois à 16 ans sont suivis par son équipe.
Maladie très douloureuse, la drépanocytose se manifeste chez l'enfant par des crises douloureuses vaso-occlusives, une anémie et une fragilité face aux infections. Et si la transfusion sanguine est un outil important dans la prise en charge des patients drépanocytaires, seule la greffe de moelle osseuse est considérée comme un traitement curatif de cette maladie de l'hémoglobine. Mais cette opération - très lourde et coûteuse - n'est pas encore disponible au Sénégal, au grand dam des parents d'enfants malades.
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