Thalassémie au Maroc : êtes-vous concernés ?
La thalassémie est une maladie génétique qui pèse sur le Maroc. Le Pr Mohamed Khattab, chef du service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique au CHU Ibn Sina de Rabat, nous en dit plus.
Elle est très peu médiatisée, mais concerne beaucoup de Marocains. La thalassémie est une maladie génétique qui peut avoir de lourdes conséquences sur la santé. Allodocteurs.Africa, fait le point avec un acteur de terrain, le Professeur Mohamed Khattab, chef du service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique au CHU Ibn Sina de Rabat et président de l’Association marocaine de thalassémie et des maladies de l’hémoglobine.
AlloDocteurs.Africa : La thalassémie est méconnue au Maroc. Pouvez-vous nous en dire plus sur cette maladie ?
Pr. Mohamed Khattab, chef du service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique au CHU Ibn Sina de Rabat : la thalassémie est une maladie où la moelle osseuse ne peut pas fabriquer des globules rouges normaux. Cela entraîne une anémie chronique, soit un appauvrissement du sang en globules rouges. La thalassémie peut être de type alpha ou bêta selon la nature du défaut génétique de fabrication d’une des chaines de l’hémoglobine, la protéine qui donne aux globules leur couleur rouge et transporte l'oxygène vers les cellules. Au Maroc et au Maghreb, il n’y a pratiquement que la bêta-thalassémie, contrairement à l’Asie où le type alpha prédomine. C’est une maladie héréditaire qui se transmet de façon autosomique récessive - c'est-à-dire qu'elle touche les filles et les garçons. Elle se développe lorsque les deux chromosomes transmis par les parents aux enfants sont porteurs du gène de la maladie. Le risque de transmission de la maladie par le couple hétérozygote, lorsqu'un seul chromosome est porteur du gène de la maladie, est de 25% (1 risque sur 4 à chaque grossesse, un enfant sur 4 serait normal et 2 enfants sur 4 seraient porteurs sains à leur tour).
AlloDocteurs.Africa : Mais il y a plusieurs sortes de thalassémie...
Pr. M.K : Tout à fait, il y a 3 types de thalassémie : majeure (maladie sévère), intermédiaire (non-transfusion-dépendante) et mineure (porteur sain du défaut génétique). Le traitement classique de la thalassémie majeure est la transfusion de concentrés érythrocytaires (des globules rouges) tous les mois en moyenne, et la chélation quotidienne du Fer. Des bilans sanguins et d’imagerie à répétition sont nécessaires pour adapter les traitements et faire face aux complications survenant avec l’âge. Le seul traitement curatif est l’allogreffe de moelle osseuse. Le traitement d’avenir est la thérapie génique.
AlloDocteurs.Africa : A combien se chiffre le nombre de thalassémiques au Maroc ?
Pr. M.K : Le nombre de porteurs sains est estimé au Maroc à 3-5%. Le nombre théorique de patients atteints de thalassémie majeure serait de 30 000 (pour une population marocaine actuelle de 35 millions d’habitants). Cependant le nombre communiqué par les différents services hospitaliers est aux alentours de 1000. Ce nombre est certainement largement sous-estimé à cause du manque de diagnostic et de registre ou d’une mortalité infantile et juvénile très élevée par infection, malnutrition, anémie…
AlloDocteurs.Africa : Vous dirigez l’Association marocaine de thalassémie et des maladies de l’hémoglobine. Quel est le rôle de l'association ? Et quels sont vos leviers pour assurer le suivi des malades ?
Pr. M.K : On essaie tout d'abord d'assurer l'éducation thérapeutique régulière des patients, leurs parents et familles pour augmenter leur niveau de connaissance. Ensuite, on programme des rencontres socio-éducative et récréatives pour les patients, leurs parents et familles. L'objectif est de plaider les intérêts des patients et leurs familles auprès des pouvoirs publics, tout en contribuant à l'aide sociale des familles (transport domicile-hôpital, médicaments, bilans sanguins et d’imagerie...). Et cela passe parfois par des partenariats avec les associations marocaines et internationales qui ont les mêmes objectifs
AlloDocteurs.Africa : Quelles sont les structures qui assurent un suivi régulier et programmé des malades de thalassémie ? On entend beaucoup parler du CHU de Rabat...
Pr. M.K : Actuellement, les thalassémiques sont suivis dans 5 CHU et 6 centres hospitaliers régionaux, selon les recommandations de la Fédération Internationale de la Thalassémie TIF (Transfusions sanguines et bilans périodiques, chélation du Fer quotidienne). Le CHU de Rabat prend en effet en charge le plus grand nombre avec un suivi programmé et régulier.
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