Mieux vivre avec l'hémophilie, c'est (enfin) possible en Algérie
Maladie rare et héréditaire, l'hémophilie concerne près de 3.000 personnes en Algérie. Même s'il est actuellement impossible d'en guérir, le développement des traitements permet aux hémophiles d'avoir un quotidien proche de la normale.
Il y a des héritages dont on se serait bien passer, et l'hémophilie en fait partie ! Méconnue en Algérie et dans l'ensemble du continent africain, cette maladie hémorragique héréditaire est due à une anomalie génétique qui empêche le sang de coaguler correctement.
Une anomalie sanguine
D'habitude, lorsque nous nous coupons, le corps déclenche une série de réactions pour empêcher la plaie de trop saigner. C'est ce que l'on appelle la coagulation. Dans les conditions normales, celle-ci entraîne alors la formation d'un caillot pour contrôler l'hémorragie. Mais en cas d'hémophilie, la coagulation ne se fait pas correctement. Résultat, les personnes hémophiles saignent plus longtemps que la normale. Ce qui augmente le risque d'hémorragie.
Ce sont certaines protéines présentes naturellement dans notre plasma qui permettent au sang de former un caillot. On les appelle les facteurs de coagulation. Mais chez les hémophiles, un de ces facteurs n'est pas fabriqué en quantité suffisante.
Vivre avec l'hémophilie en Algérie
Si pendant longtemps, la médecine n'avait pas de solution face à cette anomalie génétique, les traitements de l'hémophilie ont heureusement évolué. Aujourd'hui, les transfusions sanguines apportent le facteur de coagulation qui manque.
Mais bien que le traitement prophylactique (préventif) soit indiqué en cas d'hémophilie sévère ou modérée, il est malheureusement assez contraignant : dès l'enfance et plusieurs fois par semaine, il faut s'injecter le facteur de coagulation qui manque. Ce traitement peut être réalisé dans un hôpital ou une clinique. Il est aussi possible de le réaliser à domicile, par une infirmière, ou à partir de 4 ans par un proche, et à partir de 12 ans par l'enfant lui-même.
Après avoir ouvert plusieurs centres pour assurer la prise en charge des patients à travers le pays, l'Algérie mise d'ailleurs depuis 2018 sur une "stratégie nationale de prophylaxie chez les hémophiles ayant permis de leur assurer une éducation thérapeutique". Car celle-ci permet de "garantir une certaine assiduité dans le respect du traitement", selon la sous-directrice chargée des hémophiles au ministère de la Santé, Fatiha Nadhir. Et alors que le Covid-19 a fait chuter la fréquentation des hôpitaux en Afrique, l'éducation thérapeutique devrait aussi permettre aux patients de se prendre en charge eux-mêmes.
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