Comprendre la drépanocytose

"Le dépistage néonatal augmente l’espérance de vie des drépanocytaires"

Illustration 3D des cellules sanguines de la drépanocytose (photo d'illustration) 

Maladie génétique héréditaire, la drépanocytose fait des ravages au Mali. Pour en savoir plus, nous avons échangé avec le professeur Aldiouma Guindo, directeur général adjoint du Centre de Recherche et de Lutte contre la drépanocytose (CRLD) de Bamako, au Mali.

Par Badr Kidiss
Créé le 09.09.20, modifié le 21.09.20

C'est une tueuse, mais une tueuse pas assez connue ! La drépanocytose est la première maladie génétique en Afrique.  Cette maladie du sang entraine une anémie chronique et une déformation des globules rouges qui "bouchent" les vaisseaux sanguins. Et si elle n'est pas dépistée à temps, elle peut être mortelle. Pour en savoir plus sur ce mal, dans le cadre de ce dossier spécial, AlloDocteurs Africa a interrogé le professeur Aldiouma Guindo, directeur général adjoint du Centre de Recherche et de Lutte contre la drépanocytose (CRLD) de Bamako, au Mali.

AlloDocteurs.Africa : Où en est la lutte contre la drépanocytose au Mali en pleine crise du coronavirus ? 

Pr. Aldiouma Guindo, directeur général adjoint du CRLD : La lutte contre la drépanocytose au Mali se poursuit malgré les difficultés rencontrées cette année... On travaille comme d’habitude, avec la même stratégie, pour faire en sorte que les drépanocytaires soient soulagés. Mais on ne peut pas comparer cette année à la précédente, vu le contexte sanitaire particulier que nous vivons avec la crise de la Covid-19 !

A.D.A : Quel rôle joue le Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) de Bamako ? 

Pr. AG : Notre centre est extrêmement important dans la lutte contre la drépanocytose. C’est la première infrastructure à organiser les soins de façon appropriée. Pour ce faire, nous suivons les malades de nombreux pays comme le Niger, la Guinée, la Mauritanie et même quelques Français ! En même temps, nous organisons des formations pour tous les médecins africains dans le but d’obtenir un diplôme universitaire de la drépanocytose. Nous avons déjà réussi à former 120 médecins spécialistes dans la prise en charge de cette maladie.

A.D.A : Vous accueillez combien de patients chaque année  ? 

Pr. AG : Nous accueillons environ 1.500 personnes par an.  Ajouté à la formation des médecins, cela révèle l'importance du centre dans la lutte contre la drépanocytose.

A.D.A : Que proposez-vous concrètement à ces malades ? 

Pr. AG : La prise en charge dépend des cas. Certains nécessitent la thérapie transfusionnelle, d’autres ont besoin d’un médicament qu’on appelle hydroxyurée. Le Centre assure cette prise en charge et la disponibilité des médecins pour différentes consultations.

Source : Aldiouma Guindo

A.D.A : Vous organisez aussi des campagnes de sensibilisation...

Pr. AG : Oui, dans les écoles ou encore dans des zones reculées du pays en partenariat avec l’Association Malienne de Lutte contre la Drépanocytose (AMLUD). Nous essayons de donner le maximum d’informations sur la maladie et l’existence du centre dans le pays. Nous pensons que cette stratégie de sensibilisation pourrait réduire la mortalité associée à la drépanocytose. L’autre volet important au CRLD, c’est la recherche. Nous avons notamment plusieurs protocoles de recherche pour améliorer la prise en charge. 

A.D.A : Les autorités vous aident dans votre combat ? 

Pr. AG : Bien sûr ! Le centre est une structure étatique qui bénéficie de subventions. Nous travaillons aussi à élaborer des partenariats avec le privé ou des organisations non gouvernementales. 

A.D.A : On parle beaucoup de l’importance du dépistage néonatal dans le combat contre la drépanocytose. Qu’en pensez-vous ? 

Pr. AG : Ce  dépistage a augmenté l’espérance de vie des drépanocytaires. Dans les années 70 au Mali, l’espérance de vie d’un malade était inférieure à 10 ans. Aujourd’hui, après avoir mis en place un dépistage précoce de la maladie, l’espérance de vie est montée jusqu’à 45 ans. Comme la drépanocytose est une pathologie héréditaire que nous ne pouvons pas guérir, la meilleure alternative est la détection précoce de la maladie et la mise en place d’une stratégie de prévention des complications. Ceci permettrait d’améliorer l’espérance de vie du patient et le confort du malade.

A.D.A : Quelles difficultés rencontrez-vous?

Pr. AG : Si le dépistage est très important, il est très difficile dans le contexte africain. Il faut en effet identifier dès la naissance et en tout cas avant 5 ans, les enfants qui souffrent de drépanocytose pour leur faire bénéficier d'un programme de suivi. Le problème qui se pose, c’est le manque de moyens financiers et techniques. Le dépistage généralisé ne peut se faire que s’il y a une loi qui l’encadre. Autrement dit, il faut une loi qui exige que tous les nouveaux-nés d’un pays soient dépistés et ce n’est pas le cas aujourd’hui en Afrique. Je me rappelle avoir animé, l’année dernière, une conférence à l’assemblée nationale du Mali pour demander qu’il y ait une loi qui stipule qu’à chaque naissance au Mali, le taux hémoglobine de l’enfant doit être connu. Ce qui faciliterait énormément la prise en charge des enfants atteints de drépanocytose. C’est la clé de la lutte contre cette maladie. 

A.D.A : Que vous disent vos confrères des pays voisins sur l'évolution du drépanocytose ? 

Pr. AG : Je pense que la plupart des pays de la sous-région oeuvrent à créer des centres comme le nôtre. Nous avons donc des partenariats et collaborations avec la majorité de nos voisins. De façon globale, il y a de plus en plus de conférences et de partage entre nos pays.  

A.D.A : Que faut-il encore faire pour améliorer la lutte contre la drépanocytose au Mali ? 

Pr. AG : Il faut faire encore beaucoup de choses ! Pour une pathologie pour laquelle nous ne disposons pas de moyens de guérison, la stratégie la mieux adaptée est la détection précoce de la maladie. Cette détection est possible via le dépistage néonatal dont on a parlé. Et lorsqu’on identifie la maladie, il faut créer un cadre de suivi adapté au malade et le diriger vers une structure adaptée. 

A.D.A : Combien de drépanocytaires naissent chaque année au Mali ? 

Pr. AG : Les études que nous avons mené montrent qu’il y a une moyenne de 6000 nouveaux-nés drépanocytaires au Mali.

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