Comprendre la drépanocytose

La prise en charge de la drépanocytose reste un défi majeur au Bénin

La drépanocytose peut boucher les vaisseaux sanguins (photo d'illustration) 

Malgré les efforts du gouvernement, tous les patients non pas accès à la prise en charge de la drépanocytose au Bénin. L’ignorance de la population sur le mode de transmission favorise la maladie.

Par Léonard Kabo
Créé le 21.06.20, modifié le 21.09.20

‘’Si j’avais su, je n’aurais jamais accepté d'infliger une telle souffrance à mon fils et ma femme, j’aurais évité ce mariage!’’. Ces mots de regrets sont de Monsieur Paul, parent d’un enfant "drépanocytaire", c'est-à-dire malade de la drépanocytose. Ils révèlent qu'ici à Parakou, au Nord du Bénin, la méconnaissance de la maladie et son mode de transmission sont le premier facteur favorable à l’augmentation du nombre de patients drépanocytaires.

La drépanocytose, une maladie de sang, réputée comme l’une des plus "dangereuses" au Bénin, est une maladie héréditaire qui touche bon nombre de Béninois. Elle représente un quart des patients au service des maladies de sang du Centre National Hospitalier Universitaire Hubert K. Maga. "Près de 60% des personnes touchées sont suivis à l'hôpital", selon le docteur Bienvenu Houssou, Hématologue clinicien. Des chiffres majeurs malgré les efforts du gouvernement. 

Une prise en charge inégale

Même s’il existe en théorie un mécanisme de prise en charge des drépanocytaires au Bénin, à Parakou, dans le Nord du Pays, ‘’tout le monde n’y a pas accès’’, pointe Féreole Gloria Oussou, vice-présidente de l’Association de Lutte Contre la Drépanocytose au Bénin.

D'abord, parce que les personnels de santé manquent. ‘’On nous dit que dans ce grand Parakou, il n’y a même pas un seul spécialiste de la drépanocytose !", déplore auprès de notre journaliste un habitant de la ville. Une situation qui pousse certains à avoir recours à la médecine traditionnelle. ‘’Moi, je ne bénéficie pas d’une prise en charge, heureusement, mon papa a trouvé un guérisseur qui atténue la maladie pour moi depuis la naissance’’. Les conséquences d'une absence de traitement médical en bonne et due forme, c'est-à-dire par des médecins diplômés qui connaissent la maladie, sont parfois terribles. ‘’Bientôt 3 ans que j’ai perdu ma fille aînée, parce que je n’avais pas les moyens pour me rendre chaque fois à l’hôpital’’, nous confie, éploré, un parent de drépanocytaire.

Un test à faire avant toute union

Pour combattre la maladie, il suffit pourtant de se faire tester pour savoir si l'on est porteur d'un gène. En évitant alors que son ou sa partenaire en soit porteur également, on empêche de transmettre la maladie à des enfants. S’il est vrai que le bilan prénuptial exigé par le Bénin intègre ce test de l’électrophorèse de l’hémoglobine pour chacun des deux partenaires avant tout mariage civil, il n’en demeure pas moins que ‘’tout le monde ne célèbre pas le mariage’’ dans le pays. Surtout dans les zones les plus reculées ! Et certains passent donc entre les "mailles" de ce dépistage...

C'est devenu une urgence : chacun doit mettre les mains à la pâte pour lutter au mieux contre ce mal qui détruit des familles au Bénin. Pour ce faire,  la vice-présidente de l’Association de Lutte contre la Drépanocytose au Bénin lance cet appel à chaque béninois : "Avant tout mariage, que chacun des partenaires fasse l’électrophorèse de l’hémoglobine !’’.

Reste à ne pas oublier ceux qui sont déjà malades. "Vu le nombre de patients atteints et le caractère restreint de la prise en charge, il urge que le gouvernement agisse afin de multiplier les centres de prise en charge dans le but de permettre à tous les patients d’accéder aux soins’’, exhorte-t-elle encore car ‘’tous ont le droit d’être prise en charge’’. Puissent-ils être entendus !

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